Regionalzentrum KA-Nordschwarzwald

Gemeinsam mit der Pflegebeauftragten der SPD-Bundestagsfraktion Heike Baehrens hat Katja Mast zu einem Fachgespräch "Pflegende Eltern" in der Familienherberge Lebensweg in Illingen-Schützingen eingeladen. Ziel war der gemeinsame Austausch darüber, wie Eltern von schwerst pflegebedürftigen Kindern entlastet werden können.

Die Pflege eines schwerst-mehrfachbehinderten Kindes beansprucht Eltern voll und ganz. Denn egal, ob tagsüber oder nachts: Das Kind braucht laufend Unterstützung. Wenn die Pflege zum dominierenden Bestandteil des Lebens wird, bleiben Selbstbestimmtheit und Freizeit auf der Strecke. Auch Geschwisterkinder erleben eine besondere Kindheit.

„Wir haben größten Respekt vor der Leistung dieser Eltern und Familien", so Mast und Baehrens.

Die stellvertretende Vorsitzende der SPD-Bundestagsfraktion wies deshalb darauf hin, dass pflegende Eltern vor allem Entlastung erfahren müssten. Mast findet wichtig, dass die Energie und Zeit der betroffenen Familien nicht für Papierkrieg mit den Kostenträgern aufgebraucht werde. Baehrens ergänzt, dass bei den Anstrengungen und Berichterstattungen zum Thema Pflege der Fokus häufig auf der Altenpflege liege. Die Pflege behinderter Kinder rücke dabei in der öffentlichen Debatte in den Hintergrund. „Dies müssen wir ändern“, findet die Pflegebeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion.

Entlastungen können betroffene Familien bereits vom geplanten Angehörigenentlastungsgesetz der Bundesregierung erwarten. Durch das Angehörigenentlastungsgesetz werden Pflegende in finanzieller Hinsicht profitieren: Eltern beziehungsweise Kinder pflegebedürftiger Menschen werden in Zukunft erst ab einem Jahreseinkommen von 100.000 Euro für die Kosten mit herangezogen. Zudem sorge das Gesetz für mehr Inklusion in der beruflichen Bildung und fördere damit den Ausbau des inklusiven Arbeitsmarkts, so Mast und Baehrens.

Beide Abgeordnete würdigten besonders die Arbeit der Familienherberge Lebensweg in Illingen-Schützingen um Gründerin und Initiatorin Karin Eckstein. Hier werde phantastische Arbeit geleistet, um Familien einem intensiv pflegebedürftigen Kind einen gemeinsamen zu ermöglichen.

Doch den beteiligten Eltern geht es um mehr. Sie wollen weniger bürokratischen Aufwand bei der Beantragung und Durchsetzung ihrer Rechtsansprüche. Denn immer wieder neu zu beantragende oder nicht genehmigte Hilfsmittel belasten die familiäre Situation zusätzlich. Auch beim Thema Absicherung im Alter fühlen sich die Familien allein gelassen. Das berichteten die betroffenen Mütter, Frau Niethammer und Frau Hofmann, die eigens für das Gespräch angereist waren. „Endlich hört uns mal jemand zu", hieß es aus den Reihen der Betroffenen.

Am Gespräch nahmen außerdem Karin Eckstein (Familienherberge Lebensweg), Sabine Kraft (Bundesverband Kinderhospiz e.V.), Anna Lammer (Landesstelle Palliative Care für Kinder und Jugendliche), der MDK, Helmut Keller von der AOK und natürlich die beiden Behinderten- bzw. Inklusionsbeauftragten aus Pforzheim und dem Enzkreis, Mohamed Zakzak und Anne Rouviére-Petruzzi, teil.

Die beiden Bundestagsabgeordneten Mast und Baehrens versprachen, sich der Themen anzunehmen und nach Lösungen für die Familien zu suchen.